La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad perteneciente a COCEMFE, ha desarrollado durante el pasado año un proyecto estatal orientado a fortalecer la estructura, el conocimiento y la capacidad operativa de las asociaciones de ataxia, así como a mejorar la calidad del apoyo ofrecido a las personas con ataxia, sus familias y personas cuidadoras en todo el territorio nacional.
La iniciativa ha beneficiado a las 11 entidades que forman parte de la Federación de Ataxias de España y a cerca de 150 personas con ataxia y/o familiares y personas cuidadoras, distribuidas en diferentes comunidades autónomas. El proyecto ha permitido consolidar una red asociativa más formada, cohesionada y preparada para responder de manera eficaz a las necesidades del colectivo.
El proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha centrado en reforzar el funcionamiento interno de las asociaciones, dotándolas de herramientas prácticas y conocimientos aplicables a su actividad diaria, con el objetivo de mejorar el apoyo que prestan a las personas con ataxia.
Su desarrollo ha seguido un enfoque integral que ha combinado fases de diagnóstico, información, asesoramiento, acompañamiento técnico y creación de recursos. A lo largo de todo el proceso se ha llevado a cabo un programa continuado de información y asesoramiento, con sesiones presenciales y online centradas en ámbitos clave como la gestión de entidades, la captación de fondos, la comunicación, la defensa de derechos y la comprensión de la discapacidad desde un enfoque de derechos y de inclusión.
Estas acciones han contribuido a fortalecer la capacidad de las asociaciones, favoreciendo su profesionalización y mejorando su coordinación. Además, se han promovido espacios de encuentro e intercambio de experiencias entre las entidades, que han permitido compartir buenas prácticas, generar sinergias y reforzar el sentimiento de comunidad dentro del movimiento asociativo de la ataxia.
El proyecto ha incluido también la celebración de un evento estatal que reunió a personas con ataxia, familias, profesionales y entidades, generando un espacio de diálogo y visibilización de la realidad de la ataxia desde una perspectiva cercana y centrada en las personas. La participación activa de las asociaciones y de las familias ha sido clave para poner en valor la experiencia de quienes conviven con la ataxia y para reforzar el papel del tejido asociativo como red de apoyo.
En conjunto, esta iniciativa ha supuesto un avance significativo tanto para las entidades como para las personas beneficiarias. Las asociaciones cuentan ahora con más recursos, mayor conocimiento y una red más sólida, mientras que las personas con ataxia, sus familias y personas cuidadoras han mejorado su acceso a la información, el acompañamiento y la visibilidad social.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
