La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, lanza su campaña anual de sensibilización con motivo del Día Internacional de la Miastenia, que se celebra hoy 2 de junio. Bajo el lema común europeo ‘A voice for MG / Una voz para la Miastenia’, esta acción se desarrolla de forma simultánea en los diez países que forman parte de EuMGA (European Myasthenia Gravis Association) y tiene como objetivo dar voz a las personas con miastenia, una enfermedad neuromuscular rara, fluctuante, discapacitante e invisible, que continúa siendo poco conocida y frecuentemente infradiagnosticada.
“El 19 % de quienes la padecen pasan por al menos ocho consultas antes de tener un diagnóstico, y ese camino es aún más largo en el caso de las mujeres, según datos del Barómetro de Raras de EURORDIS de 2024. Igualmente, las personas jóvenes con miastenia viven una dura realidad: crecer con una enfermedad invisible que limita su energía, sus planes de vida y su bienestar emocional. Esta campaña quiere darles protagonismo y visibilidad. Con esta campaña queremos que esa invisibilidad se rompa. Que se vea, que se escuche y que se entienda”, ha declarado Raquel Pardo Gómez, presidenta de AMES.
Dentro de la campaña, AMES ha creado un elemento propio y diferenciador: Wanda, una joven con miastenia oculta entre la multitud. Esta imagen representa la invisibilidad de la enfermedad y el reto que afrontan muchas personas que conviven con ella. A través de una ilustración interactiva, el público deberá encontrar a Wanda, enfrentándose a una experiencia visual que refleja la frustración y el desconcierto que viven quienes padecen síntomas difusos, diagnósticos erróneos y largos años de incertidumbre.
“Wanda representa lo que cuesta ver. También simboliza a todas las personas jóvenes que conviven con la miastenia y cuya realidad a menudo pasa desapercibida. La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, incluso en la infancia y adolescencia, pero a menudo no se sospecha. Queremos que también ellas y ellos se sientan escuchadas y escuchados. Porque la miastenia no se elige, pero la visibilidad y el apoyo sí”, señala Raquel Pardo.
La campaña incluye acciones presenciales y digitales en todo el Estado, como la colocación de cartelería en estaciones de tren de las principales ciudades, el reto ‘Se busca a Wanda’ en redes sociales con un código QR que lleva a más información y sorteo de camisetas, la iluminación en verde de edificios y monumentos el 2 de junio, y la difusión digital de infografías elaboradas junto a EuMGA sobre aspectos clave del diagnóstico, la infancia, la juventud y las desigualdades por sexo.
Además, se celebrarán encuentros online temáticos, como el del 4 de junio sobre síndromes miasténicos congénitos, el del 11 con familiares y el del 19 con adolescentes entre 10 y 14 años. También está previsto un encuentro presencial en Madrid los días 27 y 28 de junio dirigido a personas jóvenes con miastenia, así como la participación de AMES en una recepción a representantes de EuMGA en el Parlamento Europeo el 12 de junio.
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